Arbeit der SHGs

Beiträge der verschiedenen SHGs aus dem Archiv



Rückblick 10 Jahre SHG Schlafapnoe Sonneberg

Vortrag von Horst Meyer (Vorsitzender der Sonneberger SHG) vom 17.06.2011

Werte Anwesende,
wir möchten heute einen kleinen Rückblick über unsere 10-jährige Tätigkeit halten und denen danken, die sich für die Gründung unserer Gruppe eingesetzt haben. Wir möchten aber auch derer gedenken, die der Tod aus unserer Mitte gerissen hat, allen voran unserem Hauptinitiator Helmut Reinhardt. Bitte zum Gedenken von den Plätzen erheben.

Am Anfang meiner Ausführungen möchte ich die Fragen stellen :
Seit wann gibt es Selbsthilfe ?  - und - Was ist eigentlich Selbsthilfe ?


Seit wann gibt es Selbsthilfe ?

Selbsthilfe hat sich nach den sozialen Umwälzungen der 60-er Jahre geprägt und es haben sich in dieser Zeit auch erste Selbsthilfegruppen gebildet. Die erste Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. wurde 1981 gegründet. Eine Selbsthilfebewegung in der früheren DDR kenne ich nicht. Diese hat sich in den neuen Bundesländern erst nach der Wende sehr positiv entwickelt.

Hier finden Sie unsere aktuellen Termine im Kurzüberblick. Im Menü Termine ehalten Sie weitere Informationen dazu.

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Welche Aufgaben stellen wir uns in der Selbsthilfe ?
- Ermutigen, zuhören, austauschen
- Kommunizieren, über gemeinsame Probleme
- Bewältigung von Lebenskrisen
- Information von Betroffenen und Angehörigen
- Hilfe und Unterstützung bei Therapien
- Erfahrungsaustausch, um die besten Wege in der Therapie zu finden
- Hilfe bei Belangen und Problemen mit Behörden und Institutionen
- Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit

Was ist eigentlich Selbsthilfe ?

In der Selbsthilfe finden sich Menschen zusammen, die ein gemeinsames gesundheitliches Problem haben, um mit vereinten Kräften zu dessen Überwindung beizutragen.


Nun zur Schlafapnoe

Medizinisch ist die Schlafapnoe erst gegen 1980 als Krankheit erkannt und seitdem auch erforscht worden. Das bedeutet, das in der relativ kurzen Zeit bei weitem auf  diesem Gebiet nicht alles erforscht werden konnte. Es betrifft besonders die Erforschung des Schlafes selbst sowie die Auswirkungen und Einflussnahme der Schlafapnoe auf unsere Organe, auf viele Körperfunktionen und vor allem viele schwerwiegende Erkrankungen.

 

 

Schlaf bedeutet Leben, guter Schlaf ist essentiell für unsere Gesundheit. Ein gestörter, nichterholsamer Schlaf bedeutet verminderte Lebensqualität, schwindende Leistungsfähigkeit, Unzufriedenheit mit Rückzug aus dem gewohnten Umfeld, Schwächung des Immunsystems, psychische Störungen u.v.m. Kein Mensch kann länger als 10 Tage ohne Schlaf leben. Eine 9-jährige, unbehandelte Schlafapnoe erhöht das Sterberisiko um 50%.


Die ersten Bestrebungen zur Gründung einer Selbsthilfegruppe Schlafapnoe in unserem Kreis gab es bereits im Jahre 2000. Im November dieses Jahres wurde eine erste Informationsveranstaltung im Behindertenverband durchgeführt.
Hauptinitiator war unser damaliger 2. Vorsitzender des Bundesfachverbandes Schlafapnoe, Herr Helmut Reinhardt aus Streufdorf, der vorher bereits weitere Selbsthilfegruppen in Thüringen und darüber hinaus gegründet hatte. Die Gründungsveranstaltung unserer Selbsthilfegruppe fand dann schließlich am 19.Mai 2001 im Behindertenverband Sonneberg statt. Wie aus den damaligen Anwesenheitslisten ersichtlich, waren zu der ersten Veranstaltung  und  der nachfolgenden Gründungsveranstaltung nicht nur Betroffene aus unserem Kreis, sondern auch Gäste aus der näheren Umgebung wie Coburg, Hildburghausen und Meiningen sowie von weither aus Hartha und Dresden anwesend.

Diese Gründungsveranstaltung wurde gleichzeitig zu einer Maskenberatung durch Frau Anja Samaras von der Fa. MAP (jetzt Resmed) genutzt. Da alle Betroffenen damals (wie auch heute noch Viele) mit den Masken große Probleme hatten und über diese Veranstaltung in der Presse gut informiert worden war, hatten wir  für eine Gründungsveranstaltung eine sehr gute Beteiligung.
Zur damaligen Zeit wurden bei einer Maskenberatung, wie der von Frau Samaras, noch alle marktüblichen Masken, also auch von den Mitbewerbern gezeigt und darüber informiert und aufgeklärt. Diese positive Handlungsweise ist dann sehr schnell den Geschäftsinteressen der Unternehmen gewichen , nicht gerade zum Positiven für die Betroffenen.
Natürlich bedeutet Selbsthilfe nicht nur persönlich zu profitieren, sondern seine eigenen positiven und negativen Erfahrungen an Anderen nicht nur in der Gruppe weiterzugeben und ihnen damit zu helfen, auch wenn man mal ein persönliches Opfer bringen muss – und da scheiden sich eben die Geister. Deshalb ist dann in der Folgezeit auch der eine oder andere Name nicht mehr aufgetaucht.
Unsere Beratungen wurden anfänglich alle 8 Wochen durchgeführt. Bereits im Jahr 2002 sind wir zum 6-wöchigen Rhythmus übergegangen und seit 2005 führen wir unsere Zusammenkünfte alle 4 Wochen durch.

Weitgehend begleitet wurden unsere anfänglichen Versammlungen von unseren Initiator der Gründung Helmut Reinhardt bis zu seinem Tod und auch mein Mitstreiter Jochen Fehringer stand oft bei unseren Versammlungen mit gutem Rat zur Seite (Ehrlich Jochen, treibender Teil war Deine Edith). 


Von Anfang unserer Tätigkeit ging es uns darum
- die Öffentlichkeit über die Gefährlichkeit der Schlafapnoe aufzuklären
- unseren Betroffenen bei der Bewältigung der Therapie zu helfen
- Defizite der Aufklärung, Information und Einweisung der Patienten zu beseitigen
- Unsere Mitglieder über rechtliche Fragen zu informieren und zu beraten
- Beistand bei Problemen mit Krankenkassen / Versorgern
- laufende Infos über neue Gerätetechnik und Masken
- Information von Ärzten über neueste Erkenntnisse
- Information über Folgeerkrankungen und korrelierende Krankheitsbilder

Noch im Gründungsjahr sind wir dem Bundesfach-verband beigetreten und dann im Jahr 2002 sind wir Mitglied der Deutschen Gesellschaft für
Schlafforschung und Schlafmedizin geworden.
Beides hat uns in den Folgejahren in der fachlichen Weiterbildung und Qualifizierung auf dem Gebiet der Schlafmedizin, der Therapie- geräte, Masken sowie der Handhabung und Durchführung der Therapie sehr geholfen.

Eine Therapie mit Technik bringt ja von Haus aus mehr Schwierigkeiten und Probleme mit sich als eine Medikamententherapie. Das betrifft den Patient, der die Therapie nutzt, aber auch den Arzt, der nicht nur die medizinischen Aspekte, sondern auch die technischen Parameter der Therapiegeräte beachten muss.

Ich möchte heute hier kritisch einschätzen, dass es bei der richtigen Auswahl der für den jeweiligen Patienten notwendigen und passenden Therapie-technik noch große Reserven gibt. Vertragsgestaltungen mit Herstellern / Versorgern und Krankenkassen spielen hier zwar eine Rolle.

Aber ein Patient mit z. Bsp. einer zusätzlichen Lungenerkrankung benötigt eben ein anderes Gerät als ein Patient, der nur eine Schlafapnoe hat (verengte Bronchien = höherer Luftwiderstand in der Lunge). Das wird in vielen Fällen nicht berücksichtigt und dann liegt der Patient nachts im Bett und verspürt trotz Überdruck vom Therapiegerät beim Einatmen eine Luftnot, ganz zu schweigen vom erhöhten Risiko von Nebenwirkungen bei längerer Dauer dieser Situation.

Gerade der Bundesfachverband war dafür bekannt, dass er zur damaligen Zeit als erster und einziger Verband Normen und Kriterien für Geräte, Masken, Therapie und Zubehör mit konkreten Angaben unter  Nachdruck gefordert hat. Ich selbst habe hier als Schatzmeister des Verbandes aktiv mitgewirkt und verschiedene Geräte von unterschiedlichen Firmen vor Einführung in die Produktion getestet und entsprechende Testberichte erstellt. Wir haben dadurch auch wesentlichen Einfluss auf die Verbesserung der Therapietauglichkeit unserer Geräte genommen. Natürlich standen damals von der Technik her ganz andere Bedingungen. Es gab CPAP-, Bilevel und Bilevel-ST-Geräte (Funktionen !!). Von Auto-CPAP, Flex-, oder CS-Geräten hat keiner geträumt. Es war schon eine Revolution, als 1997 von MAP das erste Gerät mit Warmluftbefeuchter herausgebracht wurde.


Wir kämpften u.a.:
- um eine Druckkonstanz von +/- 0,2 mbar, gemessen an der Maske
- dynamische Druckregelung (Aufenthalt Rotes Meer – Alpen)
- Lautstärke bis max. 30 dB (Ist heute min. 23 dB)
- Innenluftwiderstand des Gerätes max 0,2 mbar / (l/s)
- ausreichende Atemluftfilterung / Grob- und Feinfilter
mit Allergikerfilter (kein Luftansaugen außerhalb des Filters)
- hohe Luftliterleistung 150 Liter/min.  (Hilfreich bei Apnoen/Absacken Luftfluss 
- hermetisch getrennte Wege Atemluft / Elektronikkomponente
(bei Ausfall der Elektronik Vergiftungsgefahr)
- grundsätzlich Hilsmittelnummer für das Gerät
- Geräte sind ohne erneuten Schlaflaborbesuch untereinander nicht austauschbar !!
 

Dabei gab es auch mal auf Messen, Kongressen oder Besuchen bei Firmen  heftige Auseinander-setzungen. Bezüglich der Therapietechnik habe ich zu unseren Rückblick eine kleine Auswahl vor allem an älteren Geräten aus der Gründungszeit unserer Gruppe mitgebracht, die ich in ein paar Sätzen kurz erklären möchte. (Geräte zeigen)
Sehr positiv schätzen wir die patentierte Erfindung der Fa. Hoffrichter, Schwerin zur maskenlosen Therapie ein. Hier erfolgt die Therapie nicht von innen durch Überdruck, sondern von außen am Hals durch Unterdruck.

In den anfänglichen Jahren unseres Bestehens wurden zusätzlich zweimal im Jahr bundesweit große Patientenkongresse für SHG-Vorsitzende durch die Firmen Weinmann und MAP durchgeführt. Bei diesen Treffen konnte viel Erfahrung und Wissen gesammelt werden.
Auch wenn an diesen Veranstaltungen im Wesentlichen nur der Vorsitzende unserer Gruppe beteiligt war, so wird hier und heute keiner sagen können, dass nicht die gesamte Gruppe von diesen Weiterbildungen und Informationen profitiert hat. Dadurch mussten wir uns bei Fragen und Problemen unserer Betroffenen nicht erst an anderen Stellen informieren, sondern es konnte viel an Ort und Stelle unmittelbar geklärt werden.


Gerade auch dadurch konnten wir Beratungen auf hohen medizinisch-technischen Niveau durchführen und auch bis heute sehr viele Tipps und Tricks bei der Therapie und der Handhabung von Masken zeigen. Bereits 2003 habe ich einen Lehrgang mit der Befähigung zur eigenen Durchführung von Maskenschulungen in Kassel absolviert. Maskenschulungen werden nicht nur regelmäßig bei uns in der Gruppe
durchgeführt, sondern wurden in der zurückliegenden Zeit auch bei den Gruppen in Arnstadt, Ilmenau und Saalfeld abgehalten. Es wird immer versucht, diese Schulungen so aktuell wie möglich zu gestalten. Dazu ist es erforderlich, von den Herstellern immer neu entwickelte Masken möglichst noch vor der Markteinführung zum Testen zu erhalten. Gut ist es, wenn bis zur Markteinführung unsere Testergebnisse mit einfließen können. Keinesfalls wird in den Testberichten Schönfärberei betrieben. Die meisten Firmen mögen es, wenn sachlich-kritsche Bemerkungen in den Berichten enthalten sind. Es ist aber auch erforderlich, dass nach einem Test auch ein Testbericht geschrieben und und kurzfristig dem Hersteller übergeben wird.
Das wiederum ist Voraussetzung, dass wir später auch wieder neue Masken zum Testen bekommen. Kritisch möchte ich heute hier bemerken, dass die Testberichte aus der Gruppe keinesfalls von der Anzahl her befriedigen. In unserer Gruppe sind ständig 3-4 Testmasken (nicht nur die Aktuellsten) im Umlauf und es ist doch gut, wenn sich unsere Leute vor einer Neuverordnung in Ruhe, und ohne Stress im Schlaflabor, eine Maske aussuchen können, die dann auch passt und keine Probleme bereitet. Schließlich soll ja auch mein Maskenkoffer für diese Zwecke auch immer gut gefüllt sein.

Über neue Masken möchte ich heute keine Ausführungen machen, jedoch möchte ich für die relativ neu Therapierten mal in einer kleinen Auswahl zeigen, wie die damaligen Masken aussahen und wie wir uns teilweise abplagen und selbst helfen mussten. (Masken erläutern !!) Ein offener blutender Nasenrücken war damals keine Seltenheit.
Weil speziell auch bei mir der Leidensdruck durch die Schlafapnoe zu hoch war, wurde das Gerät trotzdem jede Nacht genutzt. Daran kann sich manch Einer messen, der das Therapiegerät nach einem viertel Jahr in den Schrank stellt und schwere Folgeerkrankungen in Kauf nimmt. Dann brauchen wir uns nicht wundern, wenn die Kassen nicht mehr zahlen wollen.

Weitere Inhalte für die wir in unserer Gruppe seit längerer Zeit kämpfen:
Wenn ich bei meiner Erstdiagnose im Jahr 1999 auf die Liste der erforderlichen Voruntersuchungen schaue und das mit den gültigen Leitlinien vergleiche, so muss ich sagen, dass mehr getan werden müsste und manche notwendige Voruntersuchung auch heute noch teilweise außerhalb der direkten Schlaflaboruntersuchungen möglich und erforderlich wäre. Erwähnen möchte ich z. Bsp. empfehlenwerte Blutunter- suchungen bzw. intensive Untersuchungen im HNO-Bereich durch einen Facharzt.
Letztere Untersuchungen halte ich für besonders wichtig, da gerade jetzt bei den für den Patienten sehr angenehmen Flex-Geräten der eingestellte Gerätedruck bei der Ex- und Inspiration in einen konstanten Rachendruck umgerechnet wird und dieser durch eine mehr oder weniger verschlossenen Nase bei einen erhöhten Luftwiderstand in der Nase verfälscht wird. Der oft begangene Weg zur Verordnung einer Mund-Nasen-Maske hilft hier gar nichts.
Einschränkend möchte ich zu Diagnosen und der Messnächte in den Schlaflaboren sagen, dass der Kostendruck sehr hoch geworden ist. Es ist aber auch festzustellen, dass das Gewinnstreben in der Medizin ähnlich wie in der Wirtschaft wesentlich zugenommen hat.
Ich selbst habe Patienten, die mich um Hilfe gebeten haben erlebt, die ich zum HNO-Arzt geschickt habe und nach einer halbjährlichen nur stundenweiser nächtlicher Therapie an der Nase operiert wurden und jetzt endlich wieder normal atmen und die Therapie nutzen können.

Eine Nachkontrolle der Therapie wird von den Kassen nur einmal nach ca. 6 Monaten bezahlt. Wir sind der gleichen Meinung wie der Bundesausschuss für Ärzte und Krankenkassen, dass weitere Kontrollen ohne Vorliegen von Erfordernissen nicht notwendig sind. Sollte jedoch bei einen Betroffenen Probleme mit der Therapie wie z. Bsp. Tagesmüdigkeit, Schnarchgeräusche, morgendliches Unwohlsein und Kopfschmerzen, nächtliche Atemaussetzer o.ä. auftreten, dann wird diese Untersuchung auch von den Krankenkassen bezahlt.
Wir sind deshalb strikt gegen die von vielen Pneumologen angebotenen IGEL-Leistung zur Durchführung von zwischenzeitlichen Polysomnographien, bei denen meist die Erhaltung der Fahrtüchtigkeit bei Führerscheinbesitzern vorgeschoben wird und kämpfen seit Jahren dagegen an.
Die regelmäßigen, vom Gesetzgeber geforderten Untersuchungen treffen nur für Berufskraftfahrer zu !!
Diese IGEL-Angebote arten schon teilweise in Nötigung der Patienten aus !

Ich glaube, dass ich Zustimmung erhalte, wenn ich heute einen Rückblick auf 10 erfolgreiche Jahre unserer Selbsthilfegruppe gehalten habe. Wir haben uns keinesfalls versteckt und sind auch nach außen hin immer wieder aktiv gewesen.
Gerne werden wir immer wieder von anderen Gruppen kontaktiert, wenn es um Fragen oder ungelöste Probleme geht. Wir nehmen das gerne an und helfen wo und wie es geht.
Wir möchten heute aber auch unseren öffentlichen Trägern wie der Landrätin, der Bürgermeisterin unserer Kreisstadt und nicht zuletzt unserer Frau Beyer von der Selbsthilfekontaktstelle für die Hilfe und Unterstützung in den zurückliegenden Jahren ganz herzlich danken.
Eine erfolgreiche, angenehme Zeit vergeht immer schnell und diese 10 Jahre sind wie im Fluge vergangen.
Ich bedanke mich ganz herzlich für die Aufmerksamkeit !